Interview met Maud Vanhauwaert - Naar aanleiding van de Werelddag Dementie
Onze redacteur Christel Van Renterghem interviewde Maud Vanhauwaert en schrijft: 'Tine van Gent Leest vroeg mij onlangs om op 21 september, Werelddag Dementie, de dichteres Maud Vanhauwaert te interviewen. Weer een nieuwe uitdaging.'
Hoe zijn de mensen van dementievriendelijk Gent bij jou terecht gekomen om een gedicht te schrijven?
Veerle van dementievriendelijk Gent heeft mij aanvankelijk de vraag gesteld of ik een gedicht wilde maken. Ze had toevallig een andere publicatie van mij gezien. Ze had die gekregen als kerstcadeautje.
Het was een ‘kleurboek voor oma’s en opa’s die er eigenlijk nog altijd zijn’. Dit is een boek vol met tekeningen gebaseerd op foto’s van grootouders die overleden zijn. De kleurplaten kan men inkleuren. Bij de kleurplaten is er telkens een stukje tekst waarin iets verteld wordt over de persoon in kwestie. De personen zijn niet meer in deze fysieke wereld, maar we kunnen, letterlijk, nog kleur geven aan onze herinneringen. Ik ben dichteres, maar ik maak heel veel creatieve uitstapjes en zo ontstond dit kleurboek. Ik werk meestal samen met mensen uit andere disciplines. Veerle kwam toen op het idee om iets te doen rond het thema jongdementie. We zochten naar een vorm en kwamen uit op de eenvoud van een gedicht met een mooie prent.
Heb je ervaring met mensen met dementie?
Zelf ben ik in mijn directe omgeving nog niet in contact gekomen met de ziekte. Omdat ik het heel pretentieus vond om in mijn eigen zolderkamertje iets te schrijven zonder notie, heb ik aan Veerle gevraagd of ik een ontmoeting kon hebben met mensen met jongdementie. Dan heeft ze een middag georganiseerd in de binnenplaats van boekhandel Limerick.
Je hebt een gesprek gehad met 4 mensen met dementie en hun partners. Was dit moeilijk voor jou? Waarop lag het accent in het gesprek?
Het was confronterend, maar bijzonder leerzaam. We zaten samen rond een tafel en sommige mensen kenden elkaar, sommigen niet. Ik kende helemaal niemand en ik kwam daar als buitenstaander die van toeten noch blazen wist. Het was dan ook nog mijn rol om het gesprek te modereren. Ik kende hun verhalen niet. In het begin wist ik zelfs niet wie de mensen met dementie waren en wie hun partners of mantelzorgers. Ik kreeg heel wat informatie, en ik merkte vooral dat er heel wat verschillen waren omdat de ziekte heel veel verschijningsvormen kent. De patiënten zaten bovendien ook allemaal in verschillende fasen van hun ziekte. Op het einde van de namiddag was mijn hoofd vol met indrukken. Er zijn ook veel vragen blijven hangen.
Hoe verliep het gesprek dan? Was het triestig, vrolijk of met hoogtes en laagtes?
Het laatste eigenlijk. Het was een mooie zonnige namiddag. Veerle had gezorgd voor gezelligheid. We hadden koffie, taart en fruit. We zaten op een fijne plek. De sfeer zat goed, maar bepaalde onderwerpen lagen wel heel gevoelig. Sommige partners wilden vooral dat de -‘patiënt’- kon spreken, andere wilden hen vooral beschermen en namen zelf het woord. Elke houding was wel heel begrijpelijk, want iedereen zat in een andere situatie.
In het gedicht ligt de klemtoon op het gelukkig samen zijn, zolang het nog kan. Is het een gelukkig samen zijn? Kwam in het gesprek over dat het samen gelukkig was?
De mensen met dementie moeten steeds meer dingen opgeven. Velen keken met nostalgie terug op reizen die ze ooit samen maakten als koppel. Wat kan je nog samen doen : samen in de tuin en het huis werken. Na een tijdje gaat dit ook niet meer, maar dan zijn er vaak wel kinderen. We kunnen die nog zien spelen. Als dat ook wegvalt : jij zit nog naast mij. Je kan mijn hand vasthouden. Als dit niet meer gaat kan ik nog jouw hand vastnemen en in de mijne leggen. Op die manier is er een voortdurende opoffering. Ik merkte een ongelofelijk ontroerende innerlijke kracht van de mens om zich toch te blijven vasthouden aan het allerkleinste.
Langzaamaan sluipt dementie in het brein, waarbij woorden verdwijnen. ‘Het koosnaampje van toen, weet je nog?’. Is dit het moeilijkste voor mensen met dementie? Voor hun partners?
De taal kwam zeker aan bod. Maar ik wilde er wel een hoopvol gedicht van maken. Ik had ook een gedicht kunnen maken waarbij het wegvallen van de taal nog explicieter verwoord werd, of het veranderen van het karakter sterker in beeld kwam. Het is een feit: het is een verschrikkelijke ziekte. Dagen na het gesprek was ik er nog niet goed van. Iemand vertelde dat ze indertijd voor haar partner gekozen had, maar dat de man naast haar eigenlijk niet meer die partner was. Ik vond het heel moedig van haar, om dat toch liefdevol te zeggen, met haar hand op de zijne.
Ik had een cadeautje voor iedereen meegebracht, een kadertje met een witte kaart in. Ik had wat schrijfgerief, kleurpotloden en stiften mee. Ik had gevraagd om met z’n tweeën te tekenen of te schrijven over iets wat ze wilden vasthouden, iets wat ze niet wilden vergeten. Dit konden ze dan aan de muur hangen. Het was wel met een zekere schroom dat ik die kadertjes uitdeelde. Ik dacht dat de mensen dit stom zouden vinden en denken dat ze in een knutselworkshop zaten. Maar iedereen ging meteen aan de slag. Er kwamen hele mooie dingetjes uit, bijvoorbeeld een hand met de trouwring aan de ringvinger. Het deed mij beseffen dat er ook nog veel meer zorg nodig is voor de mantelzorgers.
Ondertussen kwam Veerle bij ons zitten. Ze heeft verderop ook deelgenomen aan het interview.
Er zijn mensen, zoals Hugo Claus en vorig jaar Jan Ceuleers die opteren voor euthanasie vooraleer ze de controle over hun leven verliezen. Hadden de mensen die je gesproken hebt hetzelfde gevoel?
Veerle: Dit is al een stap verder. Daar hadden we het niet over, want het gesprek duurde ongeveer twee uur. In feite komen de mensen met zo’n vraag wel bij mij terecht.
Maud: Het was een eerste ontmoeting. Dit is al een heel persoonlijke vraag die wat moeilijker in groep ligt. Ik vond het vooral belangrijk dat in het gedicht de -‘ik’- de patiënt is. Er wordt al zo dikwijls over de hoofden heen gepraat. Hier spreekt de persoon met dementie zelf, waarbij men die aftakeling voelt alsof de -‘ ik’- vergeten is wat hij zojuist gezegd heeft. Op het einde zie je ook woorden die wegvallen. Ik heb er voor gezorgd dat het gedicht gemakkelijk leesbaar is, niet te hermetisch en vooral hoopvol.
Veerle: Het hoopvolle zijn eigenlijk de handen. ‘zolang jouw hand in de mijne ligt’. Daar gaat het volgens mij over, de connectie die mensen maken.
Hebben deze mensen het gedicht al gelezen? Wat was hun reactie?
De mensen hebben het allemaal vooraf gekregen. Ik heb ook aan iedereen feedback gevraagd. Ze stonden allemaal achter het gedicht. Ik vond dit heel belangrijk. Ik wilde absoluut dat ik niet vanuit mijn ivoren torentje schreef. Het gedicht is maar een klein gebaar, waarbij de volledige problematiek natuurlijk niet kan terug gevonden worden, maar hopelijk kunnen sommigen het toch koesteren.
De illustratie van Carll Cneut is heel mooi, is deze in samenspraak tot stand gekomen? Wat zie jij erin?
Veerle : Carl heeft wel het gedicht en de feedback van de deelnemers gekregen. Hij had oorspronkelijk een ander idee en is dan bij de hand met de bloemen gekomen. Toen hij de feedback las, wist hij dat hij op de goede weg was.
Maud : Via Veerle heb ik de tekening doorgekregen. Ik vind dat Carll Cneut het gedicht heel treffend heeft verbeeld.
Zoals Maud het reeds aangaf, is dementie een vreselijke ziekte, zowel voor de mensen met dementie als voor de mantelzorgers. Stuur het kaartje met het liefdevol gedicht naar hen, zo weten zij dat anderen ook aan hen denken en tover je een glimlach op hun lippen.
De opname van het gedicht, gelezen door Maud, vind je op de website Samen voor een Dementievriendelijk Gent.
Foto Maud Vanhauwaert: cop. Walter Carels.
Christel Van Renterghem
