‘Negen jaar met ALS’ - Interview met auteur en stadslezer Greta Vandeborne
Redacteur en stadslezer Christel Van Renterghem interviewde collega-stadslezer Greta Vandeborne. Christel schrijft: 'Ik kwam Greta tegen in De Krook toen ik de boeken voor De Bronzen Uil ging afhalen. Tot mijn grote vreugde mocht ik als Publieksjurylid mijn favoriete top drie doorgeven. Greta vertelde mij dat ze een boek geschreven had over de ziekte van haar man Romain. De titel is ‘ Negen jaar met ALS’. Maar daarbij vertelde ze me ook dat ze naar aanleiding van haar boek uitgenodigd was door Samana ( de organisatie steunt chronische zieken en mantelzorgers) voor een reportage over ‘gelukkig zijn’. En dat was nu juist de trigger voor mij om haar uit te nodigen voor een interview.'
Ik heb al van ALS gehoord, maar wat houdt de ziekte eigenlijk in?
ALS is helaas iets wat weinig mensen kennen. ALS staat voor Amyotrofe Laterale Sclerose. Deze benaming komt uit het Grieks en betekent ‘spieren die geen zenuwimpulsen meer ontvangen van de hersencellen en afsterven’. Het is een aftakeling van werkelijk alle spieren. Het verloop is bij iedereen anders. Bij sommige patiënten begint het bij de stem (zoals bij mijn man), bij anderen bij de benen of armen. De duur verschilt ook. De prognose is drie à vijf jaar. Mijn man heeft negen jaar met ALS geleefd. Stephen Hawking heeft er 55 jaar mee geleefd. Op het einde van de ziekte kan je het omschrijven als een gezond brein in een dood lichaam. In België zijn er een duizendtal patiënten, wat niet zoveel is. Daarom krijgt de ALS Liga België geen subsidiëring en is ze afhankelijk van sponsoring en giften. Organisaties zoals ‘Kom op tegen Kanker’ daarentegen ontvangen veel steun, omdat er heel veel kankerpatiënten zijn.
Hoe en wanneer ben je op het idee gekomen om dit boek te schrijven?
Op het moment van de diagnose en de verdere opvolging begon ik een soort dagboek met losse notities bij te houden. Daarnaast maakte ik fotoboeken van alle reizen, concerten en uitstappen allerlei. Ik had dus wat materiaal. Het speelde dan nog niet in mijn hoofd om een boek te schrijven, maar ik had wel het idee van ‘ooit zal ik daar iets mee doen’. Pas toen ik van Oostende naar Gent verhuisde, voelde ik een soort innerlijke drang om een uitgebreide getuigenis te schrijven over ons gevecht met ALS. Ik documenteerde me en merkte dat er geen recente boeken over ALS bestonden. Ik moest beginnen schrijven. In januari 2018 kwam ik in Gent wonen. In mei 2018 begon ik aan het boek en een jaar later was mijn manuscript klaar om naar een uitgever te sturen. Op 21 oktober 2019 werd ‘Negen jaar met ALS’ tijdens een boekpresentatie in De Krook voorgesteld. Er waren 140 personen aanwezig. Mijn doel voor meer sensibilisering voor ALS en om lotgenoten een hart onder de riem te steken was bereikt. Daarnaast wou ik eveneens aandacht voor de palliatieve zorg. Ik werd er van heel nabij mee geconfronteerd, zowel met palliatieve thuiszorg als palliatieve zorg in het ziekenhuis. Er waren veel zaken die voor mij niet klopten, o.a. de manier waarop de zorg zo laat opgestart werd. Twee maanden na mijn mans overlijden werd ik gevraagd om te spreken op een symposium over palliatieve zorg in Oostende. Later werd ik opgenomen in een burgerforum voor een palliatief debat, een initiatief van Kom op tegen Kanker. Er werden twintig burgers geselecteerd. In januari 2021 hebben we ons eindrapport aan minister Beke overhandigd met tal van adviezen op vlak van toegankelijkheid, communicatie, verbreden en verdiepen van het zorgtraject, en zoveel meer. Er is al iets veranderd. De maximum termijn van drie maanden werd uit de wettelijke context gehaald. Palliatieve zorg moet beginnen bij de diagnose. Het gaat erom mensen met een terminale diagnose nog een comfortabel en waardig leven te geven. Het is duidelijk dat het begrip ‘palliatief’ niet meer automatisch mag gekoppeld worden aan ‘sterven’. Daarvoor is een mentaliteitsverandering noodzakelijk. De mensen rondom de patiënt dienen meer moeten betrokken te worden, zeker ook de kinderen, hoe oud of jong ze zijn.
De ziekte ALS personaliseer je, zodat hij een derde hoofpersonage wordt in het boek. Voelde dat in werkelijkheid zo aan, een soort van driehoeksverhouding? Of was het een manier om grip te krijgen op de ziekte?
Het voelde wel aan dat er altijd iemand anders was. Op huwelijksreis leefden we in een euforie: er kan ons hier niets gebeuren en plots verslikte Romain zich heel hard. En dan denk je telkens: ALS is hier terug. Bij mijn man is de ziekte begonnen met het verzwakken van zijn stem en het zich verslikken. Ik heb dikwijls gedacht dat hij in mijn armen zou sterven. De huisarts had mij van in het begin het heimlich manoeuvre aangeleerd. Dat was zekere nuttig. In het boek is ALS een eigen leven gaan leiden als een derde personage en voelde het aan als een huwelijk met drie. Hoe erger de ziekte werd, hoe uitdrukkelijker het personage aanwezig was.
Je schrijft in het dagboek over de kwetsbaarheid van je man, maar je bent niet bang om ook over jouw kwetsbaarheid te schrijven. Hoe moeilijk was dat voor jou?
Er zat maar een jaar tussen het overlijden en het schrijven. Alles zat nog vers in mijn geheugen. Over bepaalde dingen heb ik wel goed nagedacht of ik dit zou neerschrijven of niet. Ik wou geen zaken onder de mat vegen, waardoor lotgenoten zouden denken dat bij ons alles rozengeur en maneschijn was. Ik had de neiging om voor mijn man bepaalde zaken te verzwijgen, zoals het feit dat ik het soms heel moeilijk had door de toenemende zwaarte van de situatie. Ook die momenten wou ik in mijn boek weergeven. Lotgenoten moeten die gevoelens herkennen. Onder andere ook de veranderende intieme relatie. Als alle spieren afsterven worden erotiek en intimiteit anders ingevuld. .
Het gaat eigenlijk ook over de kwetsbaarheid van de mantelzorger?
Als mantelzorger heb ik geen steun gehad. Ik stond er helemaal alleen voor. In april 2020 contacteerde Samana mij voor een interview in hun magazine. Zij begeleiden mantelzorgers en organiseren workshops. Het is pas vanaf het moment dat mijn man palliatieve zorgen kreeg, dat deze hulpverleners mij wel eens vroegen hoe het met mij ging. In feite rol je onbewust in de functie van mantelzorger. Op het moment dat we als getrouwd koppel naar het restaurant stapten, waarbij ik hem moest ondersteunen, kwam bij mij de gedachte op ‘nu ben ik eigenlijk mantelzorger’. Maar het drong zeker nog niet tot mij door wat het begrip mantelzorger allemaal inhield. Na een paar jaar had ik absoluut geen sociaal leven meer. Ik ben vroeger gestopt met werken, want ik wou er volledig zijn voor Romain. Er was geen tijd voor mezelf. Ik wou ook mijn kinderen niet belasten, want zij woonden tamelijk ver van Oostende. Alleen twee goede vrienden kwamen af en toe eens inspringen. Mantelzorger zijn slorpt je helemaal op en je vraagt je constant af: ‘Zal ik dit nog verder aankunnen?’
Je schrijft ook over het constant loslaten : de stem verliezen, de arm -en beenspieren verzwakken, niet meer kunnen lopen, rolstoelgebruik, niet meer kunnen reizen, ademen, eten. Gaat dat ongemerkt, of zijn dit mijlpalen die bewust genomen worden?
Het verzwakken en het verlies van zijn stem waren een zware dobber voor hem. Gelukkig verstond ik hem nog en konden we nog altijd communiceren, de laatste weken uitgezonderd. Maar toen de rolstoel ter sprake kwam was zijn eerste reactie : ‘Ik ga niet in een rolstoel.’ Hij kon die klik niet maken. Voor mij was het echt niet meer mogelijk om hem te ondersteunen. Er moest een rolstoel komen. Jammer genoeg waren er mensen die bij een ontmoeting aan mij vroegen : ‘ Hoe gaat het met Romain?’, terwijl hij naast mij in zijn rolstoel zat. Ik vond dat erg. Mijn man was een hele intelligente persoon. Het gaf de indruk dat hij niet meer bekwaam was om te antwoorden. Het tweede moeilijke was het constant verslikken bij het eten. Ik moest al zijn eten malen, mixen en zeven. Ik moest hem wel bewonderen, want hij bleef daar heel positief bij. Bijvoorbeeld zijn dagelijks stukje chocolade, alhoewel dat niet goed was voor hem, wou hij niet laten. Het attractief maken van een bordje babyvoeding was voor mij een grote uitdaging. De laatste maanden werd alles gereduceerd naar enkele dessertjes, zoals bavarois en flan.
Ik weet niet of je Romain idealiseert in het boek, maar als ik dat zo lees, was hij volgens mij een modelpatiënt.
Hij kon nochtans koppig zijn. Misschien heb ik dit aspect niet voldoende belicht. Feit is dat je zo’n zaken niet laat escaleren wanneer je weet dat elke dag de laatste dag kan zijn. Hij kende natuurlijk ook zware momenten. Ik had ook het geluk dat hij van het begin een bucketlist wou opstellen, want hij wilde nog verschillende dingen uitvoeren. Ik ben er mij goed van bewust dat er andere patiënten zijn, die bij de diagnose in een depressie vallen en niets meer willen/kunnen doen. De dingen die we tijdens ons pensioen gepland hadden, hebben we nu in een versneld tempo gedaan. Het was voor hem een soort ontsnappen aan de realiteit. Thuis was het de sleur van rolstoel in en uit naar de zetel, het bed, het toilet en eens met de rolstoel naar buiten gaan. Dat was het. Dankzij onze goede vriend André lukte het om de meeste van zijn plannen uit te voeren.
We zijn allebei fan van Connie Palmen. Haar ‘logboek van een onbarmhartig jaar’ gaat over haar tweede grote liefde Hans van Mierlo en zijn overlijden. Kan ik stellen dat jouw dagboek over negen onbarmhartige jaren gaat?
Ik zie het niet als negen onbarmhartige jaren, maar als een zeer onbarmhartige ziekte, die doordramt. Elke dag gaat die aftakeling verder en verder. Maar door de bucketlist van mijn man af te werken, hebben we nog negen mooie intense jaren gehad. Onbarmhartig mag ik dit dus niet noemen, hoewel het zwaarder en zwaarder werd. Ik ben zeker dankbaar voor alles wat wij in die negen jaar nog hebben mogen meemaken.
Wat ik heel mooi vind in het boek zijn de verwijzingen naar literatuur, kunst, muziek en cultuur. Ik moet zeggen dat ik er heel veel in herken. Jullie favorieten zijn blijkbaar ook mijn favorieten : Frida Kahlo, Leonard Cohen, Herman De Coninck, Connie Palmen. Was het voor jou een evidentie om dit alles in het boek te verwerken?
Dit waren de zaken die we terug vonden bij elkaar, waardoor er vanaf het begin van onze relatie een klik was. Hij was mijn tweede echtgenoot. Hij documenteerde zich altijd en gaf alle informatie dan door aan mij. Zo kon hij zich goed bezig houden. Hij verdiepte zich in de personen en hun werk en vertaalde ook veel. Hij schreef zelf heel mooie haiku’s, die ik dan kreeg voor mijn verjaardag of andere speciale gelegenheden. In het begin schreven we zelfs liefdesbrieven naar elkaar. Nu wordt dit niet meer gedaan. Die brieven bewaar ik uiteraard. Taal was voor hem heel belangrijk. Hij kon heel mooi schrijven en praten. Toen hij ziek was, zocht hij de schoonheid in muziek, kunst en cultuur. Hij had dat ook nodig. De dagelijkse aftakeling was al somber genoeg.
Negen jaar hebben jullie in onzekerheid geleefd. Negen jaar heb je voor jouw man gezorgd. Hoe heb jij kunnen stand houden, fysiek en mentaal?
Wat kan je doen in zo’n situatie? Je moet doorgaan. Het is zeker de liefde die mij kracht gegeven heeft, denk ik. We zagen elkaar doodgraag. Voor mij was geluk simpel: ’s avonds in de zetel heel dicht bij elkaar naar tv kijken bijvoorbeeld. Hij was er nog altijd. Ik werd wel meer en meer uitgeput en de gedachte kwam telkens op : ‘Ga ik dit kunnen volhouden?’ ’s Nachts sliep ik met een oor luisterend om dan alert uit bed te springen indien nodig. Pas in Gent ben ik ingestort. Toen ben ik professionele hulp gaan zoeken. Het schrijven heeft mij ook goed gedaan. Ik zat van ’s morgens tot ’s avonds aan mijn laptop. Ik had een doel. Eerst heb ik alles kriskras door elkaar geschreven en daarna de herinneringen in chronische volgorde gezet. Toen het af was, heb ik het manuscript door enkele mensen laten lezen. Ze hebben mij waardevolle feedback gegeven en veel laten schrappen.
Je schrijft over een ziekte, maar bij het lezen van de eerste helft voelde het voor mij meer aan als een ode aan het leven. Was dit de bedoeling?
Dat was zeker niet de bedoeling. Dat is spontaan gekomen bij het schrijven. Ik schreef vanuit mijn hart. Een kleine anekdote: toen mijn eerste manuscript af was zei mijn schrijfcoach: ‘In al die jaren, hoeveel kratten champagne hebben jullie opengedaan?’ Een glas champagne drinken was voor ons echter een manier om een intens moment te delen.
Als ik het boek herlees, stel ik vast dat ik eigenlijk nog veel van het leven genoten heb precies omdat we dat nog samen konden doen: de reizen, de museumbezoeken, de concerten.
In het tweede gedeelte komt vooral de angst, de pijn, het fysieke en mentale lijden naar voor. Ik vond dit heel pijnlijk, omdat ik ook al geconfronteerd werd met verschillende overlijdens en euthanasie. Waarom blijft een mens afzien?
Op het moment dat mijn man het palliatief statuut kreeg, zei de dokter dat Romain best de papieren voor een negatieve wilsbeschikking en de euthanasiepapieren in orde kon maken. . Hij wist vrij vlug dat hij geen levensverlengende therapie wou. Het eten ging slechter en slechter, maar toch wilde hij beslist geen sonde. Hij wou ook geen aanvullende baxter. Als het ging over euthanasie had hij er het moeilijker mee, zeker niet vanuit zijn geloof, want hij was niet meer gelovig. Ik wilde hem ook niet beïnvloeden. Dat was zijn keuze. Het heeft geduurd tot aan zijn opname vooraleer hij besliste dat hij palliatieve sedatie wilde. Op mijn vraag ‘waarom?’ kon hij echter geen antwoord geven. Hij koos op een dag in augustus voor palliatieve sedatie en het moest nog diezelfde dag gebeuren. Zijn beslissing had hij genomen, omdat wij niet meer konden communiceren. Hij kon enkel nog klanken uitstoten. Dat frustreerde hem en ik stond machteloos. Hij heeft nog drie dagen in coma gelegen. Voor mij was het een dubbel gevoel: hij was er niet meer en hij was er wél nog.
Ik vond het boek I.M. van Connie Palmen het liefdesverhaal van de twintigste eeuw. Maar als ik jouw boek lees vind ik dit wel het liefdesverhaal van de eenentwintigste eeuw.
Sommige mensen hebben mij na het lezen van het boek gezegd dat zij zo’n liefde nog nooit gekend hebben. Hij was mijn soulmate. Het moment waarop ik hem voor het eerst ontmoette was heel bijzonder en ik voel mij bevoorrecht dat ik hem heb mogen kennen.
Ik ben heel dankbaar voor de mooie herinneringen die ik heb, maar die herinneringen zijn niet altijd een troost. Ik mis de plaatsen waar we samen geweest zijn en ik ervaar pijn op plaatsen waar we niet samen geweest zijn, omdat ik niets meer met hem kan delen.
En wat nu? Komt er nog een boek?
Ik volg momenteel les in de schrijversacademie aan De Poel. Mijn docent is David Troch. Het is traditie dat we op het einde van het derde jaar een afstudeerproject voorleggen. Ik heb al verschillende rouwverhalen geschreven. Zijn suggestie naar mij toe is om deze verhalen te bundelen, omdat hij ervan overtuigd is dat het mensen kan aanspreken en raken. We zien wel. Rouw is nog steeds een groot taboe in onze maatschappij. Ik ondervind dit heel goed. Het eerste jaar nadat Romain overleden was, kreeg ik veel aandacht. Het tweede jaar was dat al minder. Als ik nu nog na vier jaar afkom met ‘ik mis hem’ word ik vlug de mond gesnoerd. Ook hier dringt een mentaliteitsverandering zich op, namelijk dat rouw blijvend deel mag uitmaken van je leven. Dat weerhoudt me niet om te pogen elke dag een klein gelukje te plukken!
Greta, hartelijk dank voor dit openhartig gesprek. Met veel plezier zet ik hierbij de link naar de Samana-reportage over ‘gelukkig zijn’ : https://www.samana.be/samanatv/. Zeker een reportage om over na te denken en te beseffen dat geluk in zo veel kleine dingen zit.
Foto Greta: cop. Kaat Pype
Christel Van Renterghem
