Een waardevolle roman over leven met chronische pijn
Dit is niet de zoveelste autobiografische getuigenis van iemand over zijn ziekteproces, maar een literair waardevolle roman die pijnlijk eerlijk vertelt over ziek zijn met chronische pijn en niet beter worden. Over de lange weg naar een diagnose en de nog veel langere weg naar aanvaarding.
Mensen die leven met invaliderende chronische pijn (met of zonder diagnose) zullen hier zeker herkenning en erkenning in vinden en hun naasten zullen zich beter in hen kunnen inleven. Meer nog, dit boek zou een plaats moeten krijgen op de verplichte literatuurlijst voor (toekomstige) artsen, vind ik.
Twee citaten als smaakmakers:
‘Ik moet voor mijn lichaam zorgen want het zorgt niet voor mij. Het draagt mij niet, ik moet haar dragen. Dat is een verandering, een kantelpunt in mijn leven: zoals het moment dat je ontdekt dat je ouders jou nu meer nodig hebben dan jij hen – mijn lichaam heeft mij meer nodig dan ik haar, ik voel me een ouder ook al heb ik geen kind en zal ik waarschijnlijk nooit een kind krijgen, ik ben de moeder van mijn lichaam, dat zich als een kind gedraagt.
Soms is het een baby, een zuigeling nog maar, totaal afhankelijk, gespeend van zelfbesef of taal: het schreeuwt en het huilt en trapt maar ik weet niet wat het wil, moet het bewegen, wil het staan, moet het liggen, wil het een pil? Hoe krijg ik het stil?
Dan weer gedraagt mijn lichaam zich als een puber, een wicht dat steeds van gedachten verandert. Om mij te sarren of omdat het zelf ook niet snapt wat het nodig heeft, dat weet ik niet, ik weet alleen dat het al brandt na een korte wandeling, dat het op de meest onhandige momenten haar kracht verliest.’
‘Wat het is,’ hoor je Marla nog zeggen, ‘dat we niet beter worden betekent niet dat er nooit meer iets te vieren is. En dat we niet genezen betekent niet dat we niet blij mogen zijn met wie we zijn, en misschien voor altijd zullen wezen.’
Synopsis
Na een bezoek aan een boerderij wordt Clay ziek. Hij ontwikkelt koorts en vecht voor zijn leven. Wanneer de koorts daalt is hij opgelucht, even. Want de vermoeidheid blijft en Clay krijgt last van chronische pijnen. Q-koortsvermoeidheidssyndroom, luidt de diagnose uiteindelijk. In zijn vergeefse zoektocht naar genezing moet Clay zich opnieuw leren verhouden tot zijn omgeving, zijn vriendin Nora en zijn eigen lichaam. Dan belandt hij in het rijk der zieken, een vreemde, parallelle wereld waar andere, ondoorzichtige regels gelden en de eindbestemming van zijn tocht onduidelijk is.